Z cyklu „Wspólne Historie” (1)

[20.05.2020]

Cykl „Wspólne Historie” i pierwsza rozmowa. Zaczynamy nasze opowieści od czasów, kiedy nie było jeszcze naszego stowarzyszenia. Swoimi wspomnieniami podzieliła się z nami pani Barbara Trębicka, mama Krzysztofa

:Nic nie wskazywało na to, że z moim synem jest coś nie tak – mówi pani Barbara Trębicka. Bilans dwulatka nic niepokojącego nie wykazał. Kiedy Krzyś miał 2,5 roku byłam zmuszona poddać się poważnej operacji, dwa tygodnie spędziłam w szpitalu. Kiedy wróciłam do domu zaczęły dziać się z moim synem niepokojące rzeczy: krzyczał w nocy, uderzał głową w kaloryfer, zachowywał się tak jakby stracił słuch – miałam wrażenie, że mnie w ogóle nie słyszy. Nie mogłam do niego dotrzeć. Zaczęłam szukać pomocy u lekarzy. Trafiłam do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie – w tym miejscu powiedziano mi po raz pierwszy, że to może być autyzm. To był rok 1991, mój syn miał 3 lata. W Białej Podlaskiej nie było jeszcze Stowarzyszenia „Wspólny Świat”. Skierowano mnie do Fundacji Synapsis w Warszawie, trafiłam do doktora Michała Wroniszewskiego. Mój syn został zbadany. Diagnoza była jednoznaczna: autyzm. W Fundacji Synapsis rozpoczęto terapię, opracowano rekomendacje do pracy w domu. Wykonywałam określone zadania, a potem jeździłam z Krzysiem do Warszawy, gdzie sprawdzano jego pracę, modyfikowano program , udzielano kolejnych zaleceń. Zasugerowano mi ograniczenie w diecie Krzysia cukru i mleka. To poskutkowało tym, że syn był spokojniejszy , nie miał tak wielu początkowych trudnych zachowań. W wieku przedszkolnym Krzyś chodził do placówki dla dzieci niepełnosprawnych, która kiedyś w Białej Podlaskiej mieściła się przy ulicy Waryńskiego. Później przeniesiono ją do Kozuli. Naszedł czas, kiedy Krzyś powinien iść do szkoły. Niestety jego zachowania sprawiły, że możliwe było tylko i wyłącznie nauczanie indywidualne w domu. Doskonale pamiętam ten pierwszy dzień nauczania. Nauczycielka biegała za Krzysiem po wszystkich pomieszczeniach, bo moje dziecko nawet na chwilę nie chciało usiąść przy stole. Ale pani nie poddała się. Jej determinacja sprawiła, że po jakimś czasie Krzyś zaczął siadać do stołu i pracować razem z nią. Co wydawało mi się dziwne, ćwiczeń, które wykonywał z nauczycielką nie chciał wykonywać ze mną. Po prostu ustawił sobie w głowie schemat , że z mamą może wykonywać inne zadania. To był czas, kiedy żeby się nim odpowiednio zająć, musiałam zrezygnować z pracy. Po okresie nauczania indywidualnego zaproponowano , aby Krzysztof zaczął chodzić do gimnazjum. Nie byłam przekonana czy sobie poradzi w szkole, ale doszłam do wniosku, że musimy spróbować. Tego pierwszego dnia w gimnazjum bardzo się bałam. Kiedy Krzyś wszedł do szkoły zostałam na jej schodach kilka godzin. Po to, żeby w razie trudnej sytuacji natychmiast go stamtąd zabrać. Ale krok po kroku syn przyzwyczajał się do nowej sytuacji i nawet skończył gimnazjum. Wielka zasługa w tym nauczycieli, którzy starali się z nim współpracować. Na pamiątkę zachowałam sobie opinie i różne uwagi nauczycieli typu: „ zachowuje się jakby był z kosmosu”,” żyje jakby był w innej bajce”. Teraz się z tego śmieję, ale wtedy nie było mi do śmiechu…Syn po skończeniu gimnazjum trafił do Środowiskowego Domu Samopomocy Caritas w Białej Podlaskiej. Zaczął chodzić tam na zajęcia. I odkryliśmy, że na ulicy Pokoju zaczęło funkcjonować Stowarzyszenie „Wspólny Świat”. Korzystaliśmy tam z dodatkowej terapii. Pamiętam że pierwsze zajęcia z Krzysiem poprowadził pan Paweł Humin. Do dzisiaj korzystamy z pomocy „Wspólnego Świata”. Jestem niesamowicie wdzięczna, że takie stowarzyszenie w Białej Podlaskiej powstało, że pomaga tylu osobom i że skupia tak wyjątkowych ludzi z panią Anią Chwałek na czele. Mojemu synowi szczególnie pomocna okazała się terapia czaszkowo-krzyżowa. Krzyś jak tylko widzi swojego terapeutę , pana Michała Bogusza, uśmiecha się, a po zajęciach wyraźnie się uspokaja. Jest rozluźniony. Mogłam mu zacząć obcinać paznokcie, czego nie pozwalał robić ( musiałam obcinać paznokcie w nocy). Nienawidził również strzyżenia włosów , a teraz można to bez problemu wykonać. Wcześniej razem z mężem robiliśmy to podczas kąpieli syna, gdzie zdarzało się, że wystarczyło tylko dotknąć włosów, a Krzyś wyskakiwał z krzykiem z wanny i trzeba było za nim biegać po całym domu…Dawaliśmy sobie z synem radę, ale przyszedł taki moment, że było wyjątkowo trudno. To było kilka miesięcy po śmierci mojego męża. Synowi trudno było się pogodzić, że jego ojciec był i nagle go nie ma. Nie dałam rady mu tego wytłumaczyć…Włączyła się agresja. Syn zaczął demolować mieszkanie, a w pewnym momencie chwycił mnie za szyję. To był już przecież dorosły mężczyzna, ciężko było się z tego uścisku uwolnić. Musiałam wezwać pomoc. Zadzwoniłam po pogotowie. Dostał wtedy leki uspokajające. Przepisano mi również leki wspomagające w leczeniu schizofrenii – pomogły. Teraz też nie jest łatwo. Przez sytuację z koronawirusem syn denerwuje się, nie może wychodzić na zajęcia. Staram się z nim spacerować, ale to ograniczenie jego wcześniejszej aktywności. Syn odreagowuje niszcząc i rwąc ubrania…Pilnuję, żeby nie uciekał z domu, bo takie sytuacje się zdarzały. Nawet klamkę od drzwi balkonowych muszę trzymać pod poduszką. Próbuję go zająć czymkolwiek, pomaga mi w codziennych czynnościach. Rozwiesza pranie, podaje produkty do przygotowania ulubionych potraw. Bardzo lubi jak mu śpiewam. Nie jest mi łatwo opiekować się dorosłym człowiekiem. Sama mam już przecież 68 lat. Ale patrząc wstecz widzę jak duże postępy dzięki terapii, pracy mojej i wielu osób , które spotkaliśmy na swojej drodze, udało się zrobić. Kiedyś jak wchodziłam z synem do sklepu rzucał się na półki, zabierał produkty, dotykał pączków równo ułożonych na ladzie. Dzisiaj spokojnie wkłada produkty do koszyka, patrzy na mnie i czeka na moją akceptację. Jeśli powiem „nie” , nie dyskutuje, odkłada rzeczy na miejsce. Jest dużo spokojniejszy.Ja też się zmieniłam. Jak poznałam diagnozę, zrozumiałam, że autyzm będzie z nami przez całe życie. Bywały momenty , szczególnie jak miał najbardziej trudne zachowania, kiedy chciałam ze sobą skończyć…Później zmieniłam swoje podejście. Ja po prostu pokochałam syna. I ten jego autyzm też. Pokochałam go takiego jaki jest. Jest nadwrażliwy, nie mówi, czasem jest agresywny. Kiedy zaczyna się gwałtownie zachowywać mocno go do siebie przyciskam i powtarzam cały czas: „Krzysiu, nie wiem co Ci teraz jest, ale chcę Ci pomóc. Nie wiem jak to zrobić, ale jestem tu i kocham Cię.”I on się uspokaja. Trzeba zaakceptować to jakie nasze dziecko jest. To przecież mój syn.