Z cyklu „Wspólne Historie” (2)

[02.06.2020]

Cykl „Wspólne Historie”(2):
Natalia miała 7 lat, a Kasia 5, kiedy dowiedziałam się, że jestem w kolejnej ciąży- mówi Barbara Arseniuk. Tym razem miał być syn. W ciąży czułam się rewelacyjnie. Do jej 29 tygodnia…

Miałam wyznaczoną standardową wizytę kontrolną. Pamiętam, że przeszło mi przez myśl, żeby może nie jechać, przecież jak ją przełożę o kilka dni to nic się nie stanie, zwłaszcza że ciąża przebiegała wzorcowo, ale gdzieś z tyłu głowy była myśl „jedź do lekarza”. Pojechałam… i zostałam w szpitalu… Okazało się, że są duże problemy z utrzymaniem ciąży. Lekarze mówili, że robią co mogą podając mi leki, ale i tak będę wkrótce rodzić. Kiedy urodziłam Krzysia ważył 1740 gramów. Po porodzie w bialskim szpitalu doktor Riad Haidar tylko przez przysłowiową sekundę pokazał mi syna bo od razu zabrano go na oddział neonatologii, gdzie został poddany reanimacji. Krzyś miał bardzo małe szanse na przeżycie. Od pielęgniarek dowiedziałam się później, że doktor Haidar był z moim synem całą noc i czuwał, bo życie dziecka było cały czas w niebezpieczeństwie. Po tej nocy doktor w spokojnej rozmowie ze mną stwierdził, że lekarze zrobią wszystko, aby mojego syna ratować, ale zasugerował żebym pomogła im modlitwą. Walka o to, aby Krzyś żył trwała 9 dni, potem usłyszałam od personelu oddziału „ Nie wiemy jak to się stało, ale pani syn przechodzi obecnie z fazy walki o życie w fazę walki o zdrowie”. Krzyś jako wcześniak był narażony na mnóstwo niebezpieczeństw. Ale ja wiedziałam, że jeśli jego organizm walczy to my również musimy pomóc mu w tej walce o przetrwanie. Pamiętam, że odwlekałam myśl, żeby go ochrzcić w szpitalu, wydawało mi się wtedy, że jak to zrobię to on natychmiast umrze… Po kilku dniach walki ze sobą zdecydowałam się na chrzest. Była to sobota wieczorem. Potem dowiedziałam się, że tego samego dnia i o tej samej porze w moim domu była figurka Matki Bożej Fatimskiej, która pielgrzymowała po naszej parafii, a cała rodzina zgromadziła się na wspólnej modlitwie za nas i ten fakt był dla mnie bardzo znaczący… W następnym tygodniu dowiedziałam się, że najgorsze mamy za sobą i Krzyś będzie żył. Lekarze przypuszczali, że Krzyś może mieć zaburzenia rozwoju. I ja to też podświadomie czułam. Synek walczył, parametry z dnia na dzień się poprawiały. Był podłączony do respiratora, karmiony sondą. A ja mogłam być przy nim. Pielęgniarki sugerowały żeby do synka mówić. Ale za każdym razem jak patrzyłam na to maleństwo to nie mogłam wydusić z siebie słowa, czułam w gardle wielką kulę. Jedyne co mogłam to dotykać, głaskać go, tak żeby czuł moją obecność. Lekarze mówili, że w szpitalu spędzę kilka miesięcy, ale już po kilku tygodniach wróciliśmy do domu. I wtedy pojawił się ogromny strach. W szpitalu miałam opiekę lekarzy i pielęgniarek, w razie sytuacji awaryjnej od razu miałam zapewnioną pomoc. Wróciłam do domu gdzie były dwie małe córeczki, którymi też trzeba było się opiekować, gospodarstwo rolne, którym trzeba było się zająć i jeszcze wcześniak, który wymagał ciągłej troski. Pamiętam, że córki trzymałam na dystans, bo po prostu bałam się narażenia Krzysia na jakieś infekcje. Mój mąż przejął obowiązki w gospodarstwie, ja czuwałam nad synem w dzień. Potem wieczorem miałam kilka godzin na sen i wtedy mąż zajmował się Krzysiem. A po północy znów była moja kolej na dyżur przy Krzysiu. Po miesiącu oboje z mężem byliśmy wykończeni takim systemem opieki nad dzieckiem. Baliśmy się, że coś przegapimy, czegoś nie zauważymy, a nasz synek w konsekwencji naszej nieuwagi umrze. Z biegiem czasu wytłumaczyliśmy sobie, że musimy wracać do normalności i przestać zamartwiać się o małego cały czas. Krzyś był pod stałą opieką lekarzy, ciągle gdzieś jeździłam, Warszawa, Lublin, a najczęściej do Białej na wizyty do specjalistów od neurologa począwszy na okuliście i audiologu (syn ma niedosłuch w lewym uchu) skończywszy. Na wizycie u okulisty okazało się, że mały ma retinopatię wcześniaczą (choroba siatkówki), musiałam jechać do Lublina na wizytę specjalistyczną. Lekarz, który nas przyjął natychmiast po badaniu podjął decyzję o operacji ratującej synowi wzrok. To też odbieram jako znak z góry, bo gdybyśmy pojechali do Lublina kilka dni później syn mógłby już nie widzieć. Problemów ze zdrowiem było całe mnóstwo, byliśmy na to przygotowani- przecież mamy w domu wcześniaka. Ale oprócz różnych chorób zaczęłam zauważać coś jeszcze. Krzyś zachowywał się tak jakby w ogóle nie słyszał, był nieobecny, cały czas wpatrywał się w okno. Nigdy nie patrzył mi w oczy, co według mnie było bardzo niepokojące. W momencie kiedy trzymałam go na rękach wydawało mi się, że jego wzrok po prostu przenika mnie i on patrzy na coś co jest za mną. Dziecko zaczęło też późno chodzić , miało 2,5 roku. Nie wiedziałam gdzie mam się udać po pomoc, nie miałam wtedy jeszcze w domu Internetu, żeby sprawdzić o czym te niepokojące sygnały w zachowaniu dziecka świadczą. Wyczytałam jednak gdzieś, że mogą to być pierwsze objawy autyzmu. Konsultowałam swoje obawy z neurologiem, ale ten stwierdził, że nic niepokojącego w zachowaniu dziecka nie widzi. Zasugerował wizytę w poradni psychologiczno-pedagogicznej, trafiłam tam na Martę Łukowską –Almaszy. Ona również miała tak jak ja podobne odczucia co do diagnozy w kierunku autyzmu. Pojechałam na wizytę do psychiatry w Centrum Zdrowia Dziecka i tam moje obawy ostatecznie potwierdzono. Po jednej wizycie (jeszcze bez pełnej diagnozy) lekarze wydali mi zaświadczenie, że Krzyś ma całościowe zaburzenia rozwoju z cechami autyzmu. Zasugerowano mi, abym ubiegała się o specjalistyczne usługi opiekuńcze. Pełną diagnozę w kierunku autyzmu Krzyś przeszedł w wieku 5 lat w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Ja jednak zanim otrzymałam diagnozę starałam się coś robić, jakoś próbować pomóc dziecku odnaleźć się w świecie tych wszystkich problemów. Pojechałam z nim na turnus rehabilitacyjny, poznałam innych rodziców, rozmawiałam z nimi, wymieniałam się spostrzeżeniami. To było ogromne wsparcie móc porozmawiać z ludźmi, którzy mają takie same lub podobne do moich problemy. Na turnusie byli terapeuci z Fundacji Synapsis, oni również służyli wieloma radami i pomocą. Okazało się, że na tym samym turnusie tylko, że we wcześniejszym terminie była Ania Chwałek z Białej Podlaskiej. Ktoś wspomniał mi wtedy, że planuje ona założyć stowarzyszenie dla rodziców dzieci z autyzmem. Nasze drogi miały się jednak zetknąć trochę później. Jak otrzymałam pełną diagnozę Krzysia wnioskowałam o zajęcia SUO, jeździłam też na zajęcia do Międzyrzeca Podlaskiego, odnalazłam również zajęcia wczesnej interwencji w Białej Podlaskiej oferowane w stowarzyszeniu, które obecnie prowadzi pani Beata Kania.
Po pewnym czasie zadzwoniła do mnie koleżanka: „Jest taka kobieta z Białej Podlaskiej – Ania Chwałek, ona chce założyć stowarzyszenie, szuka rodziców dzieci z autyzmem. Dam Ci numer telefonu do niej. Może zechcesz do tej grupy dołączyć”? Zadzwoniłam do Ani, umówiłam się, przyjechałam na spotkanie do grupy rodziców. Zaangażowałam się w działania na rzecz powstania Stowarzyszenia „Wspólny Świat”. Kiedy stowarzyszenie uruchomiło przedszkole, Krzyś zaczął do niego chodzić, a ja z czasem też zaczęłam w nim pracować…
Muszę przyznać, że Opatrzność przez ten trudny okres cały czas nade mną czuwała stawiając na drodze ludzi, którzy okazywali mi pomoc i wsparcie. Ktoś może powiedzieć, że to przypadek, zbieg okoliczności. Ja jednak wierzę w pomoc wyższą od tej typowo ziemskiej. Zresztą ja tę opiekę odczuwam nieustannie.
Jaki jest dzisiaj Krzyś? Ma już prawie 19 lat, więc to już dorosły mężczyzna. Ma problemy z mówieniem, chociaż jak był dzieckiem to potrafił przepięknie powtarzać wyrazy, śpiewać piosenki.
Z czasem ta umiejętność sprawiała mu coraz większe trudności chociaż widzę jak stara się powiedzieć wiele słów, ale są to dla otoczenia niezrozumiałe kwestie. Krzyś ma nadwrażliwość na dźwięki. Wytłumaczono mi to tak, że dźwięki w lewym uchu są słabo słyszalne, więc prawe ucho słyszy jakby ze zdwojoną siłą. Różne odgłosy są dla mojego dziecka trudne do zniesienia. Mieszkamy na wsi,
a najgorszym dźwiękiem dla mojego syna jest pianie koguta. Nie znosi tego. To samo ze szczekaniem psa i ryczeniem krowy. Nie lubi jak ktoś przy nim kaszle i kicha, te odgłosy są też dla niego trudne. Włącza się wtedy zachowanie agresywne. Uwielbia za to grać na organkach, czasami gra nawet w nocy do momentu aż ktoś z domowników nie wytrzyma i mu tego instrumentu nie zabierze.
Krzysztof bardzo lubi skakać na piłce, sprawia mu to ogromną przyjemność. Z wielką radością chodzi też do szkoły, wręcz biegnie z samochodu, żeby się ze wszystkimi spotkać. Bardzo lubi swoje siostry, które zawsze troszczą się o niego, chociaż nie jest to łatwe, bo ich życie wywróciło się do góry nogami jeszcze bardziej niż moje i męża. Gdy miał 3 latka urodziła się jeszcze Ania, z którą w tej chwili wydaje mi się, że jest najbardziej związany, bo Natalia i Katarzyna są już od jakiegoś czasu po za domem, ale gdy przyjeżdżają to ogromnie się cieszy i nie odstępuje na krok.
Po tylu latach nauczyliśmy się z jego autyzmem żyć. Czy boję się tego co będzie jak nas zabraknie? Boję się ogromnie. Moje córki, ostatnio mnie zapewniły „Nie martw się mamo, przecież to nasz brat, będziemy o niego dbać”. Jedna z córek poprosiła o pełnomocnictwo tłumacząc, że jak mi i mężowi coś się stanie to przecież ktoś musi zająć się Krzysztofem. Takie wsparcie jest dla mnie dużym ukojeniem. Pytanie czy ja mam prawo tego od swoich dzieci wymagać? Pomagają mi też inni rodzice. Rozmowy z nimi są najważniejsze, to grupa wsparcia, to ludzie, którzy mnie rozumieją bo przecież mają podobne problemy. Bardzo angażuję się aby rodziców integrować: spotykamy się, organizujemy spływy kajakowe. Wszystko po to, aby rozmawiać, żeby czuć, że w trudnych sytuacjach nie jesteśmy sami. Pomaga mi bardzo modlitwa. Jestem osobą wierzącą i często proszę Boga o pomoc, o czuwanie nad synem i całą moją rodziną. Wierzę poza tym, że zarówno autyzm i szereg dodatkowych chorób mojego syna jest po coś. Paradoksalnie teraz, po latach widzę, że autyzm mojego syna sprawia, że staję się lepszym człowiekiem.
Całą przyszłość Krzysztofa wiążę ze „Wspólnym Światem”. Tu są osoby, które niosą mu realną pomoc. Tu jest bezpiecznie. Nie mogę do siebie dopuszczać myśli, że po mojej śmierci nie będzie osoby, która się nim zajmie… Bo te myśli są nie do zniesienia…